Dr. Nancy Klimas: „Chronický únavový syndróm budeme vedieť liečiť čoraz lepšie“
Toto zhrnutie bolo vygenerované pomocou umelej inteligencie a skontrolované človekom.
Za to, že ochorenie ME/CFS a utrpenie pacientov, ktorí ním trpia sú dnes viac v centre pozornosti, vďačíme aj MUDr. Nancy Klimas: táto renomovaná americká imunologička sa neúnavne zasadzuje za cielenú lekársku starostlivosť a väčšie akceptovanie tohto ochorenia.
MUDr. Nancy Klimas patrí k najvýznamnejším svetovým vedkyniam v oblasti výskumu ME/CFS (myalgická encefalomyelitída/chronický únavový syndróm), ochorenia nervového a imunitného systému. Na celom svete ním údajne trpí približne 17 miliónov ľudí. Americká imunologička skúma túto chorobu už od konca 80. rokov 20. storočia, dlhé roky viedla imunologickú kliniku na univerzite v Miami a dodnes spája základný výskum s priamou starostlivosťou o pacientov. Jej pohľad na vec je jasný: ME/CFS nie je žiadna „záhadná vyčerpanosť“, ale komplexné neuroimunologické ochorenie – a je liečiteľné, ak porozumieme jeho mechanizmom.
Ako jedna z prvých ste začali skúmať ME/CFS už v 80. rokoch. Čo vtedy prebudilo váš záujem?
Bola som čerstvo atestovaná lekárka a viedla som imunologickú ambulanciu na univerzite v Miami. Jedna pacientka k nám prišla po vyšetreniach u nespočetných lekárov – vrátane psychiatrov –bez akéhokoľvek nálezu. Bola si istá, že niečo nie je v poriadku. V tom čase sme vďaka laboratóriu na výskum HIV mohli robiť veľmi komplexné testy. Ukázalo sa pri nich, že jej imunitné bunky nefungujú správne a imunitný systém je zároveň preťažený. Keď som jej povedala, že naozaj niečo nie je v poriadku, rozplakala sa – od úľavy. Krátko nato mi poslala ďalších pacientov s podobnými ťažkosťami. V priebehu jedného roka som mala 30 až 40 podobných prípadov a zverejnili sme prvé dáta.
Ako sa vaša práca vyvíjala ďalej?
Počas vojny v Perzskom zálive v rokoch 1990 a 1991 boli státisíce amerických vojakov vystavené účinkom toxických látok. Mnohí sa vrátili s príznakmi, ktoré boli klinicky a imunologicky totožné s tým, čo som videla vo svojej ambulancii.
Ako vysvetľujete ME/CFS niekomu, kto o ňom ešte nikdy nepočul?
Opisujem ho ako nervovo-zápalové ochorenie, teda zápal v mozgu. Keďže mozog riadi všetko, ME/CFS postihuje celé telo. Dá sa to prirovnať k iným neuroimunologickým ochoreniam, ako napríklad skleróza multiplex. Typická je takzvaná intolerancia záťaže: aj minimálna fyzická alebo duševná námaha vedie k výraznému zhoršeniu stavu. Takmer každý z nás má v okruhu známych ľudí, ktorí zrazu „zmiznú“ – ľudí, ktorí boli predtým vysoko produktívni, snažili sa premáhať, no potom už skrátka nedokázali ísť ďalej.
Je „chronický únavový syndróm“ výstižný názov?
Nie, je zavádzajúci. Z imunologického hľadiska by bol oveľa vhodnejší „syndróm chronickej aktivácie imunitného systému“. Práve permanentná aktivácia imunitného systému je jedným z hlavných znakov tohto ochorenia. Hoci som sedela v komisii lekárskeho inštitútu, ktorá pred ôsmimi rokmi revidovala definíciu tejto choroby, zmenu názvu sa nám presadiť nepodarilo.
Čo majú všetci vaši pacienti spoločné?
Skutočnosť, že ich imunitný systém je nadmerne aktivovaný a prebieha v ňom zápal. Nepoznám človeka s týmto ochorením, u ktorého by to tak nebolo. K tomu sa takmer vždy pridružuje porucha regulácie autonómneho nervového systému, ktorý okrem iného riadi krvný obeh, dýchanie, trávenie a spánok, a v neposlednom rade aj endokrinný systém. Tieto systémy spolu neustále komunikujú prostredníctvom signálnych molekúl, ako sú cytokíny (bielkoviny produkované organizmom, pozn. red.) alebo hormóny. Práve tieto interakcie sú hlavným motorom ochorenia. Porucha vegetatívneho nervového systému, takzvaná dysautonómia, naviac prispieva k aktivácii imunitného systému prostredníctvom zvýšenej hladiny adrenalínu a zvýšenej aktivity sympatika. Adrenalín pôsobí aj na mastocyty –dôležité zápalové bunky – a môže spôsobiť, že tieto bunky „explodujú“ a uvoľnia zápalové mediátory, a to dokonca aj bez prítomnosti alergénu.
Nastal vo vašom vnímaní tohto ochorenia nejaký zlomový moment?
Áno. Na začiatku svojej kariéry som si všimla, že imunitné bunky sa aktivujú bez akéhokoľvek vonkajšieho podnetu – čo bol jasný signál reaktivácie vírusov, napríklad Epsteinovho-Barrovej vírusu. Neskôr sa ukázalo, že či už je spúšťačom vírus alebo toxická látka, následné reakcie organizmu sú prekvapivo podobné.
Prečo sa ochorenie ME/CFS tak dlho podceňovalo?
To je pre mňa po viac ako 40 rokoch výskumu asi to najväčšie sklamanie. Veľká časť ranného výskumu bola pod vplyvom psychológie a psychiatrie. Mnohí lekári a lekárky tak toto ochorenie vlastne ani poriadne nepoznali. Okrem toho chýbalo po celé desaťročia financovanie. To sa zlepšilo až v poslednom období.
Zohráva nejakú úlohu skutočnosť, že ženy sú postihnuté až štyrikrát častejšie ako muži?
Áno. Ochorenia, ktorými trpia prevažne ženy, sa v minulosti často brali menej vážne a príslušné výskumné projekty dostávali slabšiu finančnú podporu. Často som bola jedinou ženou na pódiu a diskutovala som s psychiatrami o tom, prečo je táto choroba skutočná. Vždy som prichádzala pedantne pripravená, vyzbrojená dátami a výsledkami vyšetrení. Oni napriek tomu často povedali: „Ja tomu skrátka neverím.“
Ktoré problémy spôsobené nepochopením vás obzvlášť frustrujú?
Najväčšou prekážkou v praxi je, že lekári a lekárky majú na svojich pacientov len veľmi obmedzený čas. Mnohí nevedia, ako ME/CFS liečiť, a preto sa tejto diagnóze radšej vyhýbajú. Druhým problémom je, že nesprávne pochopená rehabilitácia môže uškodiť. Klasický princíp postupného zvyšovania záťaže tu nefunguje. Namiesto toho sú potrebné malé, citlivo stanovené dávky aktivity. Štúdie ukazujú, že preťaženie môže dokonca poškodiť tkanivá.
Zmenil COVID-19 toto vnímanie?
Výrazne. Long COVID zviditeľnil milióny nových prípadov s podobnými príznakmi. Vďaka tomu rastie nielen porozumenie, ale aj objem peňazí na výskum.
Sú Long COVID a ME/CFS to isté?
Čiastočne. Existujú tam značné prieniky, ale aj rozdiely – napríklad pri Long COVID-e pozorujeme výraznejšie poškodenie ciev. Výskum v tejto oblasti momentálne beží na plné obrátky.
Aké sú najsľubnejšie liečebné postupy?
Postupujeme ako pri lúpaní cibule: zmierniť zápal, stabilizovať imunitné funkcie, liečiť reaktiváciu vírusov, regulovať autonómny nervový systém a obnoviť rovnováhu medzi ním a hormonálnym systémom. Mimoriadne dôležitý je krvný obeh: pacienti majú v priemere o 20 percent nižší objem krvi. Preto im srdce bije rýchlejšie, stúpa im adrenalín a zužujú sa cievy. Pomôcť môžu už aj jednoduché opatrenia, ako sú kompresné pomôcky alebo dopĺňanie tekutín a elektrolytov. Okrem toho zisťujeme, či pacienti nie sú aj naďalej vystavení toxínom, napríklad plesniam. Keď máme tieto základné otázky vyriešené, sústredíme sa na imunitný systém.
Existuje nádej na uzdravenie?
Áno, ale nie vďaka jednému zázračnému lieku. Nie je to choroba, pri ktorej stačí „stlačiť jeden gombík“. Bolí ma, keď sa ľudia cítia takí bezmocní. Presne tak, ako to bolo kedysi pri HIV, ktoré ťažko poškodzovalo imunitný systém, máme dnes k dispozícii stále viac nástrojov. Telo sa dokáže zotaviť, ak odstránite spúšťacie faktory a podporíte uzdravovanie.
Čo vás motivuje po toľkých rokoch?
Moji pacienti. Často ku mne prichádzajú ľudia, ktorí sú ťažko chorí a zúfalí, a vidieť, že sa ich stav zlepšuje, je neuveriteľne napĺňajúce.
Čo je ME/CFS?
ME/CFS (myalgická encefalomyelitída / chronický únavový syndróm) je chronické ochorenie nervového a imunitného systému.
Typické príznaky:
• extrémna únava, ktorá sa nezlepšuje odpočinkom,
• zhoršenie stavu po záťaži (tzv. „crash“ alebo náhle zrútenie),
• problémy s koncentráciou a pamäťou,
• poruchy spánku, bolesti a problémy s krvným obehom.
Čo sa deje v tele:
Imunitný systém je permanentne aktivovaný a zároveň je narušená jeho funkcia. Dochádza k narušeniu rovnováhy autonómneho nervového systému a často býva obmedzený aj krvný obeh. Spúšťačom sú zväčša infekcie (napr. vírusové ochorenia), zriedkavejšie aj toxická záťaž.
Dôležité vedieť:
ME/CFS nie je psychické ochorenie. Je biologicky merateľné a vedci mu rozumejú čoraz lepšie.
A ako zvládate túto emocionálnu záťaž?
Je to ťažké. Najhoršie pre mňa je, keď si nejaký pacient alebo pacientka siahne na život. Niekedy som z toho úplne zdrvená a nedokážem len tak vypnúť. Keď som ešte pendlovala medzi liečbou HIV a CFS, moje tri deti , ktoré sú dnes už dospelé, sa ma vždy, keď som prišla domov extrémne frustrovaná, pýtali: „No čo, mami, dnes si mala opäť CFS deň?“
Čo vám dodáva silu?
Priatelia, rodina a šport. Mám partnerku Janet, s ktorou som už 42 rokov, deti a vnúčatá, ktoré bývajú hneď vedľa. A vyrábam kajaky. Potom ich naložím na svoj pickup a vyrážam – buď do močiarov Everglades, alebo k moru. Okrem toho som si práve priniesla domov nové šteniatko, kríženca kavaliera (Cavalier King Charles španiel), štvorkilogramového chlpáča.
Čo by ste chceli odkázať ľuďom s týmto ochorením?
Aby nestrácali nádej. Odpovede existujú a mnohým ľuďom už dnes pomáha cielená liečba. Robíme naozaj obrovské pokroky.